與帕金森氏癥和中風(fēng)相當(dāng)?shù)拈L期 COVID 生活

當(dāng)大多數(shù)人現(xiàn)在想到 COVID 時(shí)，他們會(huì)想到像感冒這樣的短暫疾病——幾天發(fā)燒，喉嚨痛或咳嗽后才好轉(zhuǎn)。

但對(duì)于許多人來說，故事并沒有就此結(jié)束。長期 COVID –由世界衛(wèi)生組織定義（世衛(wèi)組織）的癥狀在感染后至少持續(xù)三個(gè)月——已成為大流行病.

大多數(shù)研究都集中在描述癥狀上——例如疲勞、腦霧和呼吸困難。但我們對(duì)它們對(duì)日常生活的影響知之甚少，而且澳大利亞還沒有對(duì)此進(jìn)行充分研究。這就是我們的新研究，今天發(fā)布，進(jìn)來。

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我們表明，長期 COVID 不僅僅是不舒服或不方便?；加羞@種疾病的人告訴我們，這會(huì)嚴(yán)重限制他們的日常生活，阻止他們做他們想做和需要做的事情。

什么是長期 COVID？

長期 COVID 影響約6% 的 COVID 患者，超過200 種癥狀記錄。對(duì)于某些人來說，它會(huì)持續(xù)幾個(gè)月。對(duì)于”長途運(yùn)輸車“它持續(xù)了幾年。

問題的大小很難衡量，因?yàn)榘Y狀因人而異。這引發(fā)了關(guān)于長期 COVID 到底是什么、是什么原因甚至是否真實(shí).

但越來越多的證據(jù)表明，長期 COVID 非常真實(shí)和嚴(yán)重。研究證實(shí)，它會(huì)將生活質(zhì)量降低到以下疾病中常見的水平。慢性疲勞綜合癥,中風(fēng)、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎和帕金森病.

以下是長期 COVID 患者告訴我們的

我們調(diào)查了澳大利亞各地 121 名患有長期 COVID 的成年人。他們?cè)?2020 年 2 月至 2022 年 6 月期間感染了 COVID，大多數(shù)年齡在 36-50 歲之間。大多數(shù)人從未住院，而是在家控制病情。

但幾個(gè)月或幾年后，他們?nèi)匀辉跒樵?jīng)認(rèn)為理所當(dāng)然的日?；顒?dòng)而苦苦掙扎。

為了了解影響，我們要求他們完成兩項(xiàng)廣泛用于健康研究的調(diào)查，以衡量殘疾和生活質(zhì)量——世衛(wèi)組織殘疾評(píng)估表（WHODAS 2.0）和簡式健康調(diào)查（SF-36型).

這些調(diào)查捕捉了人們自己的聲音和生活經(jīng)歷。與掃描或血液檢查不同，它們顯示癥狀對(duì)日常生活意味著什么。

結(jié)果是驚人的。

患有長期 COVID 的人報(bào)告的殘疾比 98% 的澳大利亞普通人口更嚴(yán)重。共有 86% 的長期 COVID 患者達(dá)到了嚴(yán)重殘疾的門檻，而澳大利亞人的這一比例為 9%。

平均而言，人們每月約有 27 天在日?；顒?dòng)中遇到困難，并且有大約 18 天無法正常工作。

吃飯或穿衣等任務(wù)受到的影響較小，但更復(fù)雜的領(lǐng)域——家務(wù)和社交——受到了嚴(yán)重影響。人們通?？梢詽M足基本需求，但他們?yōu)榧彝?、工作場所和社區(qū)做出貢獻(xiàn)的能力有限。

生活質(zhì)量也受到嚴(yán)重影響。能量水平和社交生活受到的影響最大，反映了疲勞和腦霧如何影響活動(dòng)、人際關(guān)系和社區(qū)聯(lián)系。平均而言，總體生活質(zhì)量得分比普通人群低 23%。

有什么影響？

國際研究也顯示了類似的模式。一項(xiàng)針對(duì)13個(gè)國家的研究發(fā)現(xiàn)了類似的殘疾程度。它還發(fā)現(xiàn)女性的殘疾得分高于男性。只要 COVID 殘疾許多方面，并且會(huì)隨著時(shí)間的推移而發(fā)生很大變化，它不適合為慢性病提供醫(yī)療保健的傳統(tǒng)方式。

我們研究的另一個(gè)關(guān)鍵見解是自我報(bào)告結(jié)果的重要性.長期 COVID 沒有診斷測(cè)試，人們經(jīng)常報(bào)告衛(wèi)生專業(yè)人員持懷疑態(tài)度關(guān)于他們的癥狀和影響。然而，我們的研究表明，人們自己對(duì)康復(fù)的評(píng)價(jià)強(qiáng)烈地預(yù)測(cè)了他們的殘疾和生活質(zhì)量。

這表明自我報(bào)告不僅僅是“故事”。它們是有效且可靠的健康指標(biāo)。他們還捕捉到了醫(yī)學(xué)測(cè)試無法捕獲的內(nèi)容。

例如，疲勞不僅僅是疲倦。這可能意味著開車時(shí)注意力不集中、放棄愛好或遠(yuǎn)離珍貴的友誼。

我們的研究表明，長期的 COVID 會(huì)擾亂未來，破壞聯(lián)系，并造成日常斗爭，波及家庭、工作場所和社區(qū)。

接下來需要發(fā)生什么？

提交給2023 年議會(huì)長期 COVID 調(diào)查估計(jì)有數(shù)十萬澳大利亞人患有長期 COVID。

我們知道弱勢(shì)社區(qū)是更有可能受到長期 COVID 連鎖反應(yīng)的影響。因此，忽略了長期 COVID 風(fēng)險(xiǎn)的規(guī)模和嚴(yán)重程度加深不平等并進(jìn)一步惡化其影響。

通過建立基于生活經(jīng)驗(yàn)的服務(wù)，我們不僅可以恢復(fù)健康，還可以恢復(fù)長期 COVID 患者的尊嚴(yán)和參與日常生活。

我們需要超越基本醫(yī)療護(hù)理的康復(fù)和支持服務(wù)。人們需要支持管理疲勞，例如“踱步”和通過不要過度勞累來節(jié)省能量。工作場所需要適應(yīng)通過減少工作時(shí)間、重新設(shè)計(jì)工作需求和提供靈活的休假來滿足長期 COVID 患者的需求。人們還需要支持來重建社會(huì)聯(lián)系。

所有這些都需要對(duì)長期 COVID 患者進(jìn)行深思熟慮的評(píng)估和治療。傾聽患者的意見并重視他們的體驗(yàn)是至關(guān)重要的第一步。

我們要感謝本文中提到的研究的以下合著者：Tanita Botha、Fisaha Tesfay、Sara Holton、Cathy Said、Martin Hensher、Mary Rose Angeles、Catherine Bennett、Bodil Rasmussen 和 Kelli Nicola-Richmond。

丹妮爾·希奇，職業(yè)治療高級(jí)講師，迪肯大學(xué);吉納維芙·佩平， 衛(wèi)生與社會(huì)發(fā)展學(xué)院教授，迪肯大學(xué)和基耶瓦·理查茲， 職業(yè)治療講師，拉籌伯大學(xué)

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